Республиканский союз родителей особенных детей объединяет казахстанцев, воспитывающих малышей с ограниченными возможностями здоровья и особыми потребностями.
Поддержку в объединении найдет каждый взрослый и его чадо, вне зависимости от возраста и диагноза. В статистике союза их уже более 18, в том числе аутизм, синдром Дауна, ДЦП, нарушения слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата…
Все руководители: от председателя правления до учредителей организации работают на общественных началах. У объединения нет собственных бюджетных средств.
И акмолинский филиал союза здесь не исключение. Это организация, объединяющая родителей и опекунов детей с физическими, умственными и психическими особенностями. Основные направления деятельности – поддержка и обеспечение семей необходимой информацией, а также защита прав и продвижение законодательных норм, способствующих созданию более инклюзивного общества.
В объединении родителям предоставляют сведения о доступных услугах, ресурсах и программах, направленных на улучшение качества жизни и будущего их детей, организовывают семинары и тренинги с целью повышения знаний и навыков в вопросах, связанных с воспитанием.
Областным филиалом РОО «Союз родителей особенных детей» руководит Анастасия Тукина. Так получилось, что Анастасия Владимировна сама прошла путь воспитания ребенка с особыми потребностями. Она не понаслышке знает, что такое материнская боль, отчаяние, обида, и каково это в первый раз, словно приговор, услышать диагноз своего малыша.
«После рождения особенного ребенка жизнь у родителей делится на «до» и «после». В начале, конечно, испытываешь недоумение и горечь, опускаются руки, потому что не знаешь, как с этим справиться и жить дальше. Как сейчас помню дни одиночества и непонимания, когда остаешься наедине с вопросами в голове: почему я, в чем виновата? Неосознанно начинаешь винить себя и окружающих, замыкаясь.
Но только через трудности приходит облегчение и осознанность. Я верю, что никто не виноват в рождении детей с особенностями развития, с инвалидностью. Однако это испытание дано пройти только сильным личностям, с внутренним стержнем и большой любовью», – делится А. Тукина.
Да, Анастасии Владимировне понадобилось время, чтобы пережить шок и задуматься о будущем своей дочери. Но «убиваться» и страдать, находиться в затяжной депрессии и апатии у нее просто не было права. Она стала искать информацию о реабилитации детей с похожими диагнозами, их социализации в обществе. Тогда же поняла: когда в семье появляется особенный ребенок, родители остаются со своими проблемами наедине. Так и возникла идея поддержать таких же пап и мам …
«Я верю, что мы на правильном пути! Наша задача помочь каждому члену семьи, в которой воспитываются малыши с особенностями, так как в поддержке нуждаются и остальные здоровые дети. Они тоже переживают боль родителей, хотя не всегда это показывают», – подчеркивает А. Тукина.
Сейчас объединение реализует международный проект по поддержке мам особенных детей. Его цель – дать понять женщине, что она не осталась с проблемами один на один, и напомнить, что стоит уделять внимание и себе. Ведь если она счастлива, то счастливы все члены семьи.
В работе также проект «Сиблинги» – это генетический термин, обозначающий потомков одной семьи: братья, сестры, приемные и усыновленные дети. Зачастую после рождения ребенка с инвалидностью здоровые дети быстро взрослеют, становясь помощниками взрослых, но при этом страдая из-за нехватки родительского внимания. Проект направлен на их психологическую поддержку, чтобы не чувствовали себя одинокими, развивали таланты и продолжали любить себя, родителей и своих особенных братьев и сестер.
«Меня вдохновляет, что все больше родителей присоединяются к нашему союзу. Лучше всех поддержать может тот, кто сам прошел через такую же боль и отчаяние. Кому как не нам переживать за будущее наших детей, за инклюзивное общество?! К сожалению, родители не вечны… Но пока мы живы, мы будем бороться за равноправие лиц с инвалидностью», – отмечает А. Тукина.
Члены объединения всерьез озабочены созданием реальной инклюзивной среды для комфортного пребывания детей в социуме. Чтобы общество спокойно реагировало на них, не устраивая травлю за их отличия.
«После искренних эмоций детей и благодарности родителей понимаешь, что все не зря. Это окрыляет, вдохновляя на развитие идей инклюзивного общества. Ради этого стоит стремиться к достижению новых целей», – делится руководитель акмолинского филиала.
Перед объединением действительно стоит много задач, не учитывая различные нюансы и бытовые сложности. Но активисты всегда помнят о своей благородной миссии – оказывать поддержку тем, кто по воле судьбы оказался в тисках сложного диагноза.
Так, в рамках традиционной акции «Дорога в школу» объединение обеспечило 30 ребят рюкзаками с канцелярскими принадлежностями. На Новый год к малышам с подарками приходили Дед Мороз и Снегурочка. В акции «Женщина – источник жизни, света, тепла и любви» приняли участие мамы особенных деток, которые рассказали о своих семьях и достижениях. Авторы лучших видеороликов получили призы.
«Зачастую женщины забывают о своем внутреннем стержне и силе, которая таится в них, природном магнетизме. А ведь это может вдохновить других представительниц прекрасного пола, заставит их поверить в свою уникальность и подарит окружающим гармонию и свет», – подчеркивает руководитель объединения.
В честь Дня осведомленности о синдроме Дауна в Акмолинской области прошло мероприятие «Зажги синим». Родители узнали на нем, как ухаживать и заботиться о детях с таким диагнозом, как проводить обучение, в какие государственные органы обращаться.
«Мы как-то устраивали эко-пикник, организовывали транспорт для выезда на природу. У взрослых, наконец, появилась возможность отдохнуть и перезагрузиться. С детьми там занимались опытные аниматоры, которые проводили веселые и подвижные игры, упражнения на моторику рук», – отмечает А. Тукина.
Конечно, особое внимание объединение уделяет благотоворительности. В регионе совместно с организацией «Садака Кокшетау» запущена акция, благодаря которой многие семьи получили помощь в виде продуктов питания, угля и дров. Таким образом, филиал объединяет усилия сотен людей для решения общих проблем.
Аруна КАНАТ.